Güímar, a 28 de febrero de 2026.- Cada 28 de febrero, el mundo se tiñe de esperanza y reivindicación para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha impulsada a nivel internacional por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) que busca, ante todo, sacar de la invisibilidad a miles de patologías que afectan a una parte significativa de la población, pero que, por su baja prevalencia, suelen quedar en el olvido.
Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. Se estima que en el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas, cada una con sus propias particularidades, síntomas y desafíos.
En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de estas patologías. Detrás de esta cifra hay rostros, familias y una lucha diaria que, en muchos casos, comienza con una larga y angustiosa carrera de obstáculos: la búsqueda de un diagnóstico.
Uno de los problemas más acuciantes a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras es la demora en la obtención de un diagnóstico certero. En demasiadas ocasiones, este proceso puede tardar años. Durante ese tiempo, las personas afectadas y sus familias viven en la incertidumbre, realizando visitas a múltiples especialistas y sometiéndose a innumerables pruebas, sin obtener una respuesta clara.
Este peregrinaje médico no solo retrasa el inicio del tratamiento adecuado, sino que impacta significativamente en la calidad de vida de los pacientes y de quienes los cuidan, generando un enorme desgaste físico, emocional y económico en el núcleo familiar.
El triple objetivo del Día Mundial:
La conmemoración de este día no es un acto simbólico, sino una herramienta clave para:
🔸 Generar conciencia social: Es fundamental que la sociedad conozca la realidad de estas enfermedades para romper el aislamiento de quienes las padecen y fomentar una comunidad más inclusiva y empática.
🔹 Promover la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento: El lugar de residencia o la situación socioeconómica no deberían ser un impedimento para recibir una atención sanitaria adecuada y equitativa.
🔸 Fomentar la investigación científica: La investigación es la única vía para encontrar tratamientos y, algún día, curas. Es necesario impulsar la ciencia para dar respuestas a las miles de familias que aún no las tienen.
En este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) juega un papel crucial como altavoz y defensor de los derechos de los pacientes. Con motivo de este 28 de febrero, FEDER destaca la urgencia de fortalecer las políticas públicas en varias direcciones:
Impulsar la investigación: Es necesario destinar más recursos públicos y privados a la investigación básica y aplicada sobre estas patologías. Cada proyecto de investigación es una semilla de esperanza.
Mejorar la coordinación sociosanitaria: El abordaje de las enfermedades raras requiere de un trabajo multidisciplinar y coordinado entre los servicios sanitarios y sociales. Esto es esencial para garantizar el acceso a terapias innovadoras y a una atención integral que no se limite a la parte médica.
Finalmente, no podemos olvidar que la enfermedad no lo es todo. Las personas afectadas y sus entornos necesitan un apoyo que vaya más allá de las consultas médicas.
Se subraya la necesidad imperiosa de ofrecer apoyo psicológico, educativo y laboral. Una persona con una enfermedad rara tiene derecho a desarrollar su proyecto de vida, a estudiar, a trabajar y a participar plenamente en la sociedad. Para ello, es fundamental contar con los recursos y adaptaciones necesarias que hagan posible su inclusión real y efectiva.
En este 28 de febrero, desde nuestro municipio nos sumamos al llamamiento. Recordamos a los más de tres millones de españoles que luchan cada día contra lo invisible. Porque visibilizar es el primer paso para avanzar. Y en esa carrera de fondo, nadie debería quedarse atrás.
